czwartek, 31 lipca 2014

Mirabelki

Ostatniego dnia lipca dwóch takich wybrało się na spacer. Dwóch panów, nie licząc psa. No i mama.


A na polach już bardzo sierpniowo. Pierwszy od dawna chłodny dzień, choć po południu znów przyszedł upał. Większość zboża już zebrana, a na kłujących ścierniskach stoją baloty słomy. To jedna z najbardziej fotogenicznych scenerii, jakie znam.



A oto cel naszej wyprawy - mirabelki, dzikie śliwki wyrosłe na miedzy, różne - jedne z twardą, kwaśną skórką, strzelające sokiem po rozgryzieniu, inne mniejsze, bardziej mączyste, pyszne...


Ale były też inne atrakcje... 


Kiedy wracaliśmy, na drodze przed nami pojawił się szaro-biały punkcik... Właśnie przy tym polu kukurydzy kończy się rewir naszego kota. Często nas tutaj odprowadza. Teraz poszedł naszym tropem i czekał. Po żniwach na polach roi się od norników. Zresztą poluje na nie również Kacper - tam, gdzie słoma jeszcze leży na polu nie zebrana w baloty, czasem wystaje spod niej tylko ogon.


Gdzieś tam zgubiłam dziecko i kota... Chyba widzę kawałek białej sierści i granatowego kalosza... ;-)


PS. Ta rurka, która występuje na większości zdjęć z moim starszym synem, to taka zwykła rurka PCV od zimnej wody ze złączką, jedna z wielu, które towarzyszą mojemu dziecku całymi dniami, zresztą nocami też, bo właśnie z nimi śpi. Ma różne, krótkie, długie, bardzo długie, łączy je ze sobą, buduje z nich konstrukcje - szkielety domów, rurociągi w wannie, używa jako młotka, piły, lunety na pirackim statku, masztu, pułapki na stwory, dźwigni zmiany biegów, a czasem też do celów zupełnie niewłaściwych, jak niespodziewane walenie mamy w plecy, stukanie w szybę albo strącanie kruchych przedmiotów z półki. Świetna rzecz, choć czasem mam ochotę wywalić wszystkie przez okno.

poniedziałek, 21 lipca 2014

Wróciliśmy...

...tydzień temu. I wszystko wskazuje na to, że cali i zdrowi.



Tymo miał zapalenie opon i ropnia mózgu. Spędziliśmy tydzień w szpitalu Krysiewicza w Poznaniu i dwa tygodnie na neurochirurgii na Szpitalnej. Obyło się bez zabiegu, tylko antybiotykoterapia. Tymo wyzdrowiał, chociaż rokowania były kiepskie. Mnóstwo ludzi modliło się o jego zdrowie, a ci, którzy się nie modlą - trzymali kciuki, wysyłali pozytywną energię albo po prostu myśleli o nas. Mnóstwo ludzi pytało, jak nam pomóc, wysyłało kontakty do lekarzy, rozmawiało, pocieszało, wspierało, konsultowało... Bardzo, bardzo dziękujemy. Wygląda na to, że po prostu minęło. Chodzi, gada, śmieje się. Bóg jest wielki. 

A tutaj przyszedł nagle koniec lipca. Jest pięknie. Gorąco, zielono-złoto. Dojrzewają pierwsze jabłka i pomidory. Zresztą, co tu pisać...







środa, 9 lipca 2014

Zapiski szpitalne – cz.3

Podobno nie mamy na co narzekać.
Bo kiedyś rodzice w ogóle nie mogli być z dziećmi w szpitalu.
Bo w innych szpitalach, na innych oddziałach bywa gorzej.
Być może.

Wstajemy o piątej. Wtedy trzeba zwinąć z podłogi karimatę, śpiwór, poduszkę i schować tak, żeby nie rzucały się w oczy. Według regulaminu na salach chorych nie wolno przechowywać żadnych rzeczy do spania. Tyle że nie ma innego miejsca, gdzie można byłoby je przechowywać, więc wszyscy rodzice trzymają je na salach, pod dziecięcym łóżeczkiem. Ale poduszka – właściwie poduszeczka, mały jasiek - nie może leżeć na torbie, z jakiegoś powodu musi być niewidoczna. Najlepiej, żeby torba też nie rzucała się w oczy. Powinna być jedna, niezbyt duża.

Niektórzy siedzą tu miesiącami i codziennie o piątej chowają karimatę i śpiwór pod łóżeczko. W sobotę i niedzielę można spać do 6, czasem trochę dłużej. Rodzice nie przebierają się w piżamy, nie jest to mile widziane. Śpią w ubraniu. Klucz do łazienki w dyżurce pielęgniarek. Ubikacja jedna na cały oddział, trzeba trzymać sobie drzwi, bo nie da się w niej zamknąć. Nie ma papieru, nie ma ręczników papierowych. Z mydłem różnie. Mamy XXI wiek.

Sprzątanie, kąpanie dzieci, zmiana pościeli... Nie we wszystkich pokojach jest wanienka i ciepła woda, ale można dostać miskę do umycia malucha. Ale przez większość długiego poranka rodzice po prostu siedzą na twardych krzesłach przy łóżeczkach i drzemią. Niektórzy opierają głowę o łóżeczko dziecka (teoretycznie nie wolno), inni o twardy parapet...

Około ósmej wizyta, czyli obchód. Początkowo czekałam na ten moment, licząc, że przyjdzie wtedy lekarz i powie mi coś o dziecku, jego wynikach, planowanych badaniach, rokowaniach... Ale tutaj wygląda to inaczej. To chyba najbardziej upokarzająca chwila w rozkładzie dnia. Tłum lekarzy i pielęgniarek po kolei wchodzi do sal. Rodzice są wypraszani. Możemy patrzeć przez szybkę, jak lekarze budzą dziecko, ono płacze, rozmawiają, gestykulują, coś pokazują. Po czym wychodzą, mijając rodzica, jakby był meblem – i idą do następnej sali. Żeby się czegoś dowiedzieć, trzeba polować. Prosić o rozmowę czy konsultacje, jeśli lekarz akurat jest – a zwykle go nie ma albo jest bardzo zajęty. Najlepiej więc zagadnąć w biegu na korytarzu, złapać niemal dosłownie za fartuch. Ale jeśli dziecko cały dzień płacze na rękach, podpięte do kroplówki, to trudno się ruszyć z sali i czaić się pod drzwiami dyżurki. Bywało, że dziewczyny zostawiały na sali w czasie obchodu dyktafon. Taki system – właściwie totalitarny – musi rodzić ruch oporu.

Śniadanie. Dla mojego 16-miesięcznego dziecka, przez tydzień karmionego dożylnie na IOM i dopiero zaczynającego jeść, dostałam dwie kromki chleba z margaryną i dwa plasterki dziwnej wędliny. O dietę półpłynną doprosiłam się po dwóch dniach.

Korzystać z kuchni rodzicom nie wolno. Nie wolno też mieć czajnika, grzałki ani spożywać napojów i posiłków na salach. W regulaminie mowa jest o gorących, ale oddziałowa potrafi przyczepić się też do bułki z serem. Ludzie tu mieszkają, żyją tygodniami, miesiącami. Oczywiście jedzą i piją, żeby przeżyć. W stresie zapomina się o jedzeniu, przy cierpiącym dziecku trudno też znaleźć na to chwilę, jakoś trzeba sobie radzić. „Weterani” trzymają czajniki ukryte w szafkach, wiedzą też, kiedy można bezkarnie wejść do kuchni, skorzystać z mikrofalówki, zagrzać wodę na mleko czy kaszkę dla płaczącego malucha. Bo teoretycznie trzeba o ciepłą wodę prosić pielęgniarki, ale one naprawdę mają dużo na głowie i czasem czeka się długo. A dziecko płacze, więc trzeba łamać zasady. Nie da się ich nie łamać, bo są nieludzkie. Tego wszystkiego trzeba się nauczyć. Trzeba też przestać się bać. Bo kiedy człowiek jest co chwilę strofowany, co chwilę robi coś źle, co chwilę łamie regulamin albo po prostu podpada, w pewnym momencie wchodzi w rolę ofiary.

Pierwszego dnia usłyszałam na przykład „proszę nie stwarzać atmosfery sztucznego pośpiechu”.

Ok. 20-21 można rozłożyć karimatę i przenieść się z krzesła na podłogę. Moje miejsce jest pod przewijakiem. Głowę mam przy dużym czerwonym koszu z napisem „odpady medyczne”, nogi – przy łóżeczku synka. Tylko trzeba zostawić trochę miejsca dla pielęgniarki, która w nocy przychodzi podać leki. Wreszcie odpoczywa kręgosłup i nogi. Choroba „zawodowa” szpitalnych rodziców – zapalenie żył głębokich. Od siedzenia na krześle całymi godzinami, codziennie, tydzień po tygodniu. „Weterani” radzą: trzeba ćwiczyć. Jak tylko się da, trzymać nogi wyżej, chodzić – nie stać. Trzeba siadać na krześle po turecku, siadać na podłodze z nogami wyżej, kłaść nogi na drugim krześle, jeśli akurat jest wolne. Oczywiście można za to „oberwać”, ale trzeba. Bo w pewnym momencie stopy zaczynają szczypać, kostki robią się sine... i wtedy już jest poważny problem.

Podobno za komuny w więzieniach też nie można było się położyć w dzień.

Z jednej strony – jesteśmy niezbędni. Karmimy nasze dzieci, poimy, przytulamy, przewijamy, kąpiemy, usypiamy, uspokajamy, pilnujemy, żeby kroplówka równo kapała, żeby wężyk się nie plątał, żeby elektrody się nie odklejały, informujemy, kiedy coś jest nie tak, kiedy wenflon się zatka, kroplówka się skończy. Personelu nie ma dość dużo, żeby to wszystko ogarnąć – chyba że po prostu dzieci leżałyby w zasikanych pieluchach, głodne i płakały, aż ktoś znajdzie czas, żeby się nimi zająć. Żaden rodzic nie zgadza się na to, jeśli naprawdę nie musi.

Z drugiej strony – jesteśmy traktowani jak intruzi. Nie przez wszystkich lekarzy, nie przez poszczególne pielęgniarki, często bardzo miłe i delikatne. Ale jakoś tak ogólnie przez system. Rządzi oddziałowa, przed nią odpowiadają pielęgniarki, które z kolei dyscyplinują rodziców. Szczególnie tych nowych. Tych, co siedzą miesiąc, dwa, pół roku – nikt już raczej nie rusza. Ale i oni chowają czajnik do szafki i zwijają karimatę o piątej... Czasem myślę, że jesteśmy personelem najniższego szczebla. Nie obowiązują nas prawa pacjenta, bo to dzieci są pacjentami. My jesteśmy nikim. Można do nas mówić na „ty” i strofować, jeśli dziecko ma mokrą pieluszkę albo koszulkę pobrudzoną zupką. A koszulki nie da się samemu zmienić, bo do rączki podłączona kroplówka.


Wiele jesteśmy w stanie znieść, żeby być z naszymi chorymi dziećmi. I wydaje się, że w szpitalach dobrze to wiedzą...



...mam nadzieję, że to ostatni tekst z tego cyklu, mam nadzieję, że nie będę miała już tematów do opisywania ani zbyt dużo czasu na pisanie...

wtorek, 8 lipca 2014

Zapiski szpitalne - cz.2

- Pani dziecko jest zdrowe – powiedziała mi pielęgniarka. - Pochoruje, wyzdrowieje i pójdzie do domu. A te dzieci – tu pokazała głową – a te dzieci nie.

Spotkaliśmy tu mnóstwo takich dzieci. Z wodogłowiem, z zespołem Downa o różnym poziomie upośledzenia, z chromosomami tak dziwnie pozmienianymi, że nawet nie ma na to nazwy, sparaliżowanych, karmionych przez sondę, płaczących bez dźwięku pod respiratorem. Mówiących przez rurkę tracheostomijną. Z ciągnącymi się przewodami, drenami, wężykami, zbiorniczkami, które będą im towarzyszyły przez całe życie. Zapewne krótkie, chociaż nie wiadomo, ile jeszcze potrwa. Czasem stale na środkach przeciwbólowych i uspokajających.

I spotkaliśmy ich rodziców, niesamowitych, zadziwiających ludzi. Czasem też dziadków i innych krewnych. Generalnie przy takim dziecku albo rodzic jest twardy, przebojowy, walczący, asertywny, albo po prostu go nie ma. Choć pewnie nie przychodzi to od razu. Różnie urządzają sobie życie. Czasem o piątej rano, zanim wejdą sprzątaczki, zwijają z podłogi karimatę rozłożoną przy szpitalnym łóżeczku, chowają czajnik do szafki, żeby oddziałowa nie zobaczyła zakazanego sprzętu i jadą do pracy. Wracają po południu, wieczorem kładą się w ubraniu na podłodze – i tak od trzech miesięcy. Czasem w weekend mamę zmieni przy dziecku tata, czasem mama jedzie do pracy za granicę, a przy łóżeczku koczuje babcia. Stymuluje, masuje, odwraca z boku na bok, czyta książeczki, chociaż nie wiadomo, czy maluch w ogóle słyszy. Ale czasem jest tylko mama, bo tata po narodzinach „uszkodzonego” dziecka gdzieś zniknął, daleko od domu, bez pracy, bez samochodu, bez perspektyw. Potajemnie w nocy pierze sobie majtki, bo na oddziale prać nie wolno, ale po czyste trzeba pojechać do domu trzy godziny pociągiem. Personel jest dobry i fachowy – zmienią pieluchę, podadzą leki, nakarmią, wykąpią, czasem pocieszą jak płacze, jeśli mają wolną chwilę. Ale to przecież za mało nawet dla zdrowego dziecka.

Czasem rozmawiamy.

Chcę napisać o czymś, co pewnie wielu nie mieści się w głowie. O czymś, co wydaje się paradoksem.

Wszyscy ci rodzice, dziadkowie, wszystkie matki bezgranicznie kochają swoje dzieci. Widać tę wielką miłość w przewijaniu, karmieniu, pielęgnacji, mówieniu do dziecka, przytulaniu, usypianiu. Mnóstwo w tym czułości, przywiązania. Widać tę miłość w codziennej walce o godność dziecka, o jak najmniejsze cierpienie i jak największe szanse na przyszłość. Szukają, czytają, konsultują, dzwonią po specjalistach. Ogromna jest ich ofiara i poświęcenie, całkowite przeorganizowanie sobie życia, całkowite oddanie, choć nie wiadomo, jak długo jeszcze to potrwa – tygodnie, miesiące, lata? - i jak to się skończy. Ogromna jest ich miłość i nie ma co do tego żadnych wątpliwości.

A jednocześnie matki mówią o aborcji. Milkną, kiedy w radiu przemądrzały poseł wypowiada się o etyce. A czasem nie milkną, tylko przeklinają. Przyznają wprost albo gdzieś między słowami: chciały usunąć. Prosiły, żeby przerwać tę ciążę. Niektóre są katoliczkami, ale kiedy dowiedziały się, jaki ogrom cierpienia powołują na świat, nie chciały się na to zgodzić. Sumienie mówiło im, że tak nie powinno być, że coś tu jest nie tak. Właśnie sumienie... Bywało, że dodatkowo ich własne życie było zagrożone (np. ze względu na nieprawidłowe łożysko czy źle rozwijający się układ krążenia dziecka), mimo to odmówiono im zabiegu. Odmawiano też cesarki czy znieczulenia przy porodzie. Jedna z matek w 24. tygodniu zaczęła ronić. Bez jej wiedzy w szpitalu podano jej środki przeciwskurczowe, podtrzymujące ciążę, choć mówiła wyraźnie, w jakim stanie jest płód i że może lepiej ciążę zakończyć wcześniej – tak jak to zresztą próbowała zrobić sama natura. W innym przypadku po porodzie podłączono dziecko – wcześniaka z silną wadą genetyczną - do respiratora, chociaż rodzice nie zgadzali się na uporczywą terapię i wyraźnie zaznaczali, żeby nie ratować go, jeśli będzie niezdolne do samodzielnego życia. Przeżyło, ma kilka miesięcy i kilka operacji za sobą, mieszka głównie na oddziale intensywnej opieki, pewnie prosto ze szpitala trafi do hospicjum. Jedna z lekarek powiedziała, że przecież matka nie musi wychowywać upośledzonego dziecka, może je oddać. Tak jakby do takich dzieci ustawiały się kolejki chętnych, a państwo zapewniało im godne warunki życia i rozwoju. Pewnie niektóre oddają. Ja spotkałam te, które nie oddały.


Piszę, co zobaczyłam i usłyszałam. Piszę dla refleksji, żeby pokazać różne punkty widzenia. Nie oceniam. Ty też nie oceniaj.

poniedziałek, 7 lipca 2014

Zapiski szpitalne – cz.1


Drodzy lekarze, szanowne lekarki i pielęgniarki...

...mówcie mi wszystko.

Na każdą informację o zdrowiu mojego dziecka czekam jak na błogosławieństwo. Na każdy maleńki wyniczek każdego badania, o którym dowiaduję się czasem przypadkiem po kilku dniach. Na każde zdanie o rokowaniach, planowanych zabiegach i badaniach, na które zabierzecie mi dziecko bez słowa wyjaśnienia.
Mówcie mi jak najwięcej.

Ale tych dwóch zdań nie chcę już słyszeć. W naszej dwutygodniowej na razie historii szpitalnej słyszałam je już kilka razy i działają na mnie prawie tak samo jak trzaskająca drzwiami sprzątaczka czy wrzeszcząca pielęgniarka, kiedy maluch właśnie zasnął po godzinie płaczu. A może bardziej, bo nie irytują chwilowo, tylko pewnie zostaną w głowie na dłużej. Wiem, że to nie są najgorsze teksty, jakie można usłyszeć od lekarzy i pielęgniarek, ale piszę o nich, bo wygląda na to, że to rutynowe odpowiedzi w różnych sytuacjach. Słyszą je też inni rodzice.

- Bo to jest ciężko chore dziecko.

Dlaczego tak się zachowuje? Dlaczego tętno spada? Dlaczego tak się pręży? Dlaczego zaciska zęby? Dlaczego serce bije nierówno? Dlaczego wątroba jest powiększona? Dlaczego ten parametr jest taki wysoki? Dlaczego nagle wróciła gorączka?
Bo to jest ciężko chore dziecko, proszę pani. Co się pani dziwi?
Bo jest ciężko chore. Tak bywa.
Bo jest chore. Po prostu.

Tyle że ja wiem, że jest chore. Ciężko. Wiem, że to nie pryszcz ani katar. Może to zdanie ma mnie uspokoić, może zbyć, może jest jedynym, co przychodzi do głowy, kiedy się nie chce powiedzieć, nie chce się tłumaczyć głupiej matce albo się po prostu nie wie.
Ale wolałabym usłyszeć coś mniej oczywistego. Nie wiemy. Będziemy badać, sprawdzać. To typowe albo nietypowe dla tej choroby, dla tego stanu. Doktor pani wyjaśni. Dzieje się tak, ponieważ.

- Leki są po to, żeby pomagać, a nie szkodzić.

Czy to może być skutek leków? Wymiotuje zawsze jak dostanie ten lek, czy to może mieć związek? Czy taki senny jest od leków? Czy on może być osłabiony również przez to, że dostaje tyle leków? Czy to może być skutek uboczny?
Oburzenie. Prawie obraza.
Proszę pani, leki są po to, żeby leczyć.
Nie chcemy tu nikomu zaszkodzić.
Leki są po to, żeby pomagać. Nie, nie sądzę, żeby były jakieś skutki uboczne.

Ale przecież one są. Nie neguję sensu podawania leków dziecku. Wiem, że są niezbędne, żeby przeżył i wyzdrowiał. Nawet nie wiem, jak się nazywają, nabazgrane lekarskim pismem na karcie, której nie wolno mi oglądać. Ale nawet witamina C ma skutki uboczne, działania niepożądane, a co dopiero silne antybiotyki i sterydy w dużych dawkach. Dlaczego temu zaprzeczać? Dlaczego nie przyznać, że tak – mogą być takie efekty, ale wybieramy mniejsze zło?


Szanowni lekarze, drogie lekarki i pielęgniarki, czego się boicie, rzucając głupi tekst zamiast wyjaśnienia? Buntu? Kolejnych niewygodnych pytań? A może tego, że zdradzając tajemnice, stracicie przewagę, na której próbujecie budować autorytet? Kiepski to fundament.