wtorek, 8 lipca 2014

Zapiski szpitalne - cz.2

- Pani dziecko jest zdrowe – powiedziała mi pielęgniarka. - Pochoruje, wyzdrowieje i pójdzie do domu. A te dzieci – tu pokazała głową – a te dzieci nie.

Spotkaliśmy tu mnóstwo takich dzieci. Z wodogłowiem, z zespołem Downa o różnym poziomie upośledzenia, z chromosomami tak dziwnie pozmienianymi, że nawet nie ma na to nazwy, sparaliżowanych, karmionych przez sondę, płaczących bez dźwięku pod respiratorem. Mówiących przez rurkę tracheostomijną. Z ciągnącymi się przewodami, drenami, wężykami, zbiorniczkami, które będą im towarzyszyły przez całe życie. Zapewne krótkie, chociaż nie wiadomo, ile jeszcze potrwa. Czasem stale na środkach przeciwbólowych i uspokajających.

I spotkaliśmy ich rodziców, niesamowitych, zadziwiających ludzi. Czasem też dziadków i innych krewnych. Generalnie przy takim dziecku albo rodzic jest twardy, przebojowy, walczący, asertywny, albo po prostu go nie ma. Choć pewnie nie przychodzi to od razu. Różnie urządzają sobie życie. Czasem o piątej rano, zanim wejdą sprzątaczki, zwijają z podłogi karimatę rozłożoną przy szpitalnym łóżeczku, chowają czajnik do szafki, żeby oddziałowa nie zobaczyła zakazanego sprzętu i jadą do pracy. Wracają po południu, wieczorem kładą się w ubraniu na podłodze – i tak od trzech miesięcy. Czasem w weekend mamę zmieni przy dziecku tata, czasem mama jedzie do pracy za granicę, a przy łóżeczku koczuje babcia. Stymuluje, masuje, odwraca z boku na bok, czyta książeczki, chociaż nie wiadomo, czy maluch w ogóle słyszy. Ale czasem jest tylko mama, bo tata po narodzinach „uszkodzonego” dziecka gdzieś zniknął, daleko od domu, bez pracy, bez samochodu, bez perspektyw. Potajemnie w nocy pierze sobie majtki, bo na oddziale prać nie wolno, ale po czyste trzeba pojechać do domu trzy godziny pociągiem. Personel jest dobry i fachowy – zmienią pieluchę, podadzą leki, nakarmią, wykąpią, czasem pocieszą jak płacze, jeśli mają wolną chwilę. Ale to przecież za mało nawet dla zdrowego dziecka.

Czasem rozmawiamy.

Chcę napisać o czymś, co pewnie wielu nie mieści się w głowie. O czymś, co wydaje się paradoksem.

Wszyscy ci rodzice, dziadkowie, wszystkie matki bezgranicznie kochają swoje dzieci. Widać tę wielką miłość w przewijaniu, karmieniu, pielęgnacji, mówieniu do dziecka, przytulaniu, usypianiu. Mnóstwo w tym czułości, przywiązania. Widać tę miłość w codziennej walce o godność dziecka, o jak najmniejsze cierpienie i jak największe szanse na przyszłość. Szukają, czytają, konsultują, dzwonią po specjalistach. Ogromna jest ich ofiara i poświęcenie, całkowite przeorganizowanie sobie życia, całkowite oddanie, choć nie wiadomo, jak długo jeszcze to potrwa – tygodnie, miesiące, lata? - i jak to się skończy. Ogromna jest ich miłość i nie ma co do tego żadnych wątpliwości.

A jednocześnie matki mówią o aborcji. Milkną, kiedy w radiu przemądrzały poseł wypowiada się o etyce. A czasem nie milkną, tylko przeklinają. Przyznają wprost albo gdzieś między słowami: chciały usunąć. Prosiły, żeby przerwać tę ciążę. Niektóre są katoliczkami, ale kiedy dowiedziały się, jaki ogrom cierpienia powołują na świat, nie chciały się na to zgodzić. Sumienie mówiło im, że tak nie powinno być, że coś tu jest nie tak. Właśnie sumienie... Bywało, że dodatkowo ich własne życie było zagrożone (np. ze względu na nieprawidłowe łożysko czy źle rozwijający się układ krążenia dziecka), mimo to odmówiono im zabiegu. Odmawiano też cesarki czy znieczulenia przy porodzie. Jedna z matek w 24. tygodniu zaczęła ronić. Bez jej wiedzy w szpitalu podano jej środki przeciwskurczowe, podtrzymujące ciążę, choć mówiła wyraźnie, w jakim stanie jest płód i że może lepiej ciążę zakończyć wcześniej – tak jak to zresztą próbowała zrobić sama natura. W innym przypadku po porodzie podłączono dziecko – wcześniaka z silną wadą genetyczną - do respiratora, chociaż rodzice nie zgadzali się na uporczywą terapię i wyraźnie zaznaczali, żeby nie ratować go, jeśli będzie niezdolne do samodzielnego życia. Przeżyło, ma kilka miesięcy i kilka operacji za sobą, mieszka głównie na oddziale intensywnej opieki, pewnie prosto ze szpitala trafi do hospicjum. Jedna z lekarek powiedziała, że przecież matka nie musi wychowywać upośledzonego dziecka, może je oddać. Tak jakby do takich dzieci ustawiały się kolejki chętnych, a państwo zapewniało im godne warunki życia i rozwoju. Pewnie niektóre oddają. Ja spotkałam te, które nie oddały.


Piszę, co zobaczyłam i usłyszałam. Piszę dla refleksji, żeby pokazać różne punkty widzenia. Nie oceniam. Ty też nie oceniaj.

6 komentarzy:

  1. Bardzo też wiele matek niepełnosprawnych dzieci mówi o aborcji: "Ja bym nie usunęła, ale nie wolno nikomu narzucać decyzji."

    OdpowiedzUsuń
  2. Oceniają ci, którzy nie mają o tym pojęcia, którzy w takich sytuacjach nie byli, a nawet ba........ci który choćby tak jak Wy widzieli tych dzieci na wlasne oczy. Nic nigdy nie jest czarne ani białe.... Dobrze, że podjęłaś taki temat. Życzę dużo dużo zdrowia, nic nie jest ważniejsze

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie mamy prawa takich matek osądzać, ale trzeba im pomagać, podtrzymywać nadzieję, bo miłość rodziców potrafi czynić cuda z takimi dziećmi (mam wielu znajomych niepełnosprawnych, wiem co mówię).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To jest właśnie to! Ci co nigdy nie doświadczyli czegoś takiego ani nawet nie otarli się o podobny problem uwielbiają narzucać innym swoje zdanie. A przecież wystarczyłoby mieć tę odrobinę empatii i powiedzieć: " Ja mam inne zdanie ale mogę nie mieć racji." Przecież każdy przypadek jest inny i bardzo indywidualny..Szanujmy siebie nawzajem i, nawet jeśli się z czymś nie zgadzamy, pomińmy to litościwie milczeniem. To jest prawo do wolności i prawdziwa tolerancja.
      Andrzej

      Usuń
  4. ciekawy wpis, zwaszcza w kontekscie ostatniej afery z prof. Chazanem..

    OdpowiedzUsuń
  5. ''Piszę dla refleksji, żeby pokazać różne punkty widzenia. Nie oceniam. Ty też nie oceniaj.''
    Bardzo słuszne stwierdzenie, choć łatwo powiedzieć. Ja z kolei znam odwrotne przypadki, kiedy to lekarze stwierdzali wady genetyczne i proponowali aborcje, po czym się okazywało, że dzeicko było absolutnie zdrowe.
    To nigdy nie są łatwe decyzje, ale myślę że dusza czasami celowo wybiera, by w życiu przed nimi stanąć. Dla zainteresowanych polecam książkę ''Odważne dusze''. M

    OdpowiedzUsuń